Spiegelbooggroep
Kinderen met chronische aandoeningen of handicaps onderscheiden zich op enkele essentiële punten van kinderen die geen langdurige of chronische ziekte of handicap hebben. De ziekte of handicap maakt dat deze kinderen in de ontwikkeling dagelijks of regelmatig behandeld moeten worden, dat ze geconfronteerd worden met emoties als pijn, verdriet, angst en onzekerheid. Veel van deze kinderen ervaren een discontinuïteit in de gewone dagelijkse gang van zaken.
Ruim 500 000 kinderen in Nederland hebben een chronische ziekte, een langdurige of permanente aandoening die niet te genezen is. De ouders van deze kinderen staan regelmatig voor moeilijke keuzes. Ze willen hun kind een gewone opvoeding geven, maar dit blijkt niet altijd realistisch te zijn. Het hebben van een chronisch ziek kind kost veel energie in alle opzichten. Tevens zijn er periodes dat er veel onzekerheid is en geen structuur meer is in het gezinsleven.
De ziekte en de behandelingen kunnen een normale ontwikkeling behoorlijk in de weg staan. Kinderen komen soms niet toe aan het leren van vaardigheden die voor hun leeftijd gebruikelijk zijn. De emotionele ontwikkeling van een ziek kind verloopt soms anders dan die van andere kinderen omdat het ziek zijn emoties kan oproepen als angst, boos of emotioneel kan maken. Op jonge leeftijd is een kind niet in staat deze gevoelens zelf te reguleren.
Voor het kind is het goed als zijn ziekte niet te veel op de voorgrond staat. Het is in de eerste plaats dat er regelmaat is. Rust, regelmaat en reinheid zijn kernwoorden. Juist chronisch zieke kinderen hebben baat bij een duidelijke opvoeding krijgen. Een strak dagritme volgen, het innemen van medicijnen, het op tijd naar bed gaan, het volgen van een dieet. Chronisch zieke kinderen kunnen daar niet van afwijken, anders komt hun gezondheid in gevaar.
Chronisch zieke kinderen komen soms niet toe aan het leren van vaardigheden die voor hun leeftijd gebruikelijk zijn en komen te weinig in aanraking met gezonde leeftijdsgenootjes mits daar geen mogelijkheden toe zijn. Leeftijdgenootjes zijn van nature gewend alle afwijkende dingen te zien en te benoemen. Alles wat zichtbaar is voor een kind, roept al snel vragen op Goede begeleiding voor beide kinderen is dan belangrijk . Een kind met een chronische aandoening kan ook meer te maken hebben met teleurstellingen, bijvoorbeeld een dagje uit wat niet door kan gaan, een buurtactiviteit, etc.
De onzekerheid, het ziek-zijn, de bezoeken aan ziekenhuis onderbreken de normale gang van zaken in het gezin. Niet alleen voor het kind is dit zwaar, maar voor het hele gezin. Voortdurend bezig zijn met het welzijn van je kind, vechten voor je kind, iets dat je graag doet, maar tevens zwaar is. Wat wij als ouders van chronisch zieke kinderen merken is dat we veel moeite hebben om een normale ontwikkeling voor ons kind te creëren. Dit begint al met het zoeken naar een kinderopvang of peuterspeelzaal. Wanneer je kind veel zorg en aandacht nodig heeft, staan niet alle deuren open om je kind op te vangen. Het gebrek aan kennis en vaardigheden bij groepsleiding ontbreekt. Samenwerking met ketenpartners ten aanzien van de zorg is vaak afwezig waardoor het kind niet opgevangen kan worden. Vaak heb je het gevoel dat je het kind niet met een gerust hart kan achterlaten. Daarom hebben we als ouders van chronisch zieke kinderen dit plan geschreven, zodat we met een gerust hart ons kind achter kunnen laten bij de opvang.
Ontwikkeld door;
Edith Lindenhols en Mar-José Duinkerken
Met medewerking van ; Antoinette de Boer en Madelon Dikkens
