'Wat nou als je kind ernstig ziek is en een nieuwe lever nodig heeft? Mijn kind is getransplanteerd!'
Inmiddels is de klein man alweer 2,5 jaar oud en onlosmakelijk verbonden met zijn auto's. Waar hij gaat, gaan zijn auto's. Ook is hij inmiddels ontzettend ondeugend. Hij snoept gewoon een snoepje uit de bakken van Jamin als mama staat af te rekenen.
Hij lijkt wel een soort Mr. Grey, maar dan heeft hij geen grijze ogen, maar heel donker bruine. Als hij wil gaan boevenkoppen, dan worden zijn ogen nog donkerder dan ze al zijn. Je ziet zijn ogen gewoon veranderen. Als hij boos wordt, dan krijgen zijn ogen een speciaal donkere kleur. En als hij vrolijk is, dan stralen zijn bruine kijkers de wereld in.
Toch is er een tijd geweest dat ik zijn mooie bruine ogen niet heb kunnen zien. En als ik ze zag, waren ze er niet.
Op het oog een heel gewoon jongetje van 2,5 jaar oud. Maar hoe gewoon, is gewoon eigenlijk? Op het eerste gezicht lijkt er niet zo heel veel aan hand, je ziet immers niet zo veel aan hem. Maar ja, dan gaat hij in bad, of moet hij andere kleren aan. En dan…dan zie je het opeens weer.
Zo gewoon is hij niet meer. Zal hij ook nooit meer worden. Hij heeft ontelbare littekens op zijn lichaampje En dan niet van die kleintjes, maar echt vreselijk grote japen van links tot rechts, met een grote boog gemaakt. En een heleboel kleine gaatjes van verschillende ontelbare diepe en oppervlakkige infusen, diverse biopsies en verschillende drains. Ook heeft hij nog twee behoorlijk grote littekens van een verkeerd gelopen infuus. Dit infuus zat namelijk niet meer in zijn ader, maar 'gewoon' in zijn arm. De medicijnvloeistoffen zijn in zijn huid gelopen en hebben zijn huid op twee plekken behoorlijk vernield.
En toch is hij ook gewoon gewoon. Hij is een gewoon jongetje. Hij speelt met auto's. En waar deze auto's gaan, gaat hij. Ook hij racet van heuveltjes af op zijn loopautootje. Ook hij houdt van boevenkoppen en streken uithalen. Stoeien met zijn broers. En ook hij houdt van "koek eten", net als bijna alle kinderen.
Maar hoe gewoon is gewoon eigenlijk?
Hoe zijn we van een fijne, maar vanaf week 27 toch wel behoorlijk stressvolle zwangerschap, naar transplantatie gegaan.
In week 27 van mijn zwangerschap hadden we een afspraak voor een pretecho. Even naar binnen spieken, kijken of we al konden zien of de kleine man op mij of op mijn man lijkt. Voorafgaand aan die echo vertelde de echoscopiste dat als ze bijzonderheden zag, dat ze zou melden. Geen haar op ons hoofd die daar ook maar een seconde bij stil stond, dat overkomt immers toch altijd een ander? Dus zonder zorgen gingen we verder en wilden we even naar binnen spieken.
Maar toen, opeens, was er wel iets aan de hand met de kleine man. Volgens die vrouw leek niet zo veel aan de hand, maar ze moest het toch melden. Ze zag echodense darmen. Ze vertelde dat ze veel meer activiteit in de darmen zag, dan normaal. Opeens was het geen pretecho meer, maar een behoorlijk beladen echo. Opeens ontzettend veel vragen. Wat betekent dat eigenlijk, echodense darmen? Moeten we ons zorgen maken? Hoe gaan we nu verder? Wat zijn de vervolg stappen? Darmactiviteit? De echoscopiste probeerde zo goed mogelijk antwoord te geven op onze vragen, maar na elk antwoord, kregen we meer vragen. En op eens waren wij "die ander".
Opeens was de fijne, zorgeloze en vrijwel klacht- en mopperloze zwangerschap, omgeslagen in een heel beladen zwangerschap.
Uiteindelijk, na veel onderzoeken en gesprekken, en doorverwezen worden van een streekziekenhuis naar een kinderziekenhuis, het was het ons duidelijk. Het was niet best. Ons kleine mannetje had 95% kans dat er 'iets' met zijn darmen aan de hand zou zijn. Onbekend wat dat 'iets' dan zou moeten zijn, dat zou na de bevalling onderzocht moeten worden. Ons kleine mannetje had ongeveer 2% kans dat hij gewoon gewoon was en dat er van die darmactiviteit niets meer kon blijken en dat hij gewoon, gewoon, gewoon gezond zou zijn. De overige 3%, was het meest rot om te horen. Hij zou niet levensvatbaar kunnen zijn. Hij zou mogelijk een ernstige chromosoom afwijking hebben, waarbij een aards leven niet mogelijk zou zijn.
Tja, daar sta je dan. Met de statistieken in je rugzak en de emoties gaan met je aan haal. We zaten op een supersnelle trein die maar niet wilde stoppen. We konden misschien overstappen, maar stoppen deed ie niet.
Er zat niets anders op om de zwangerschap 'uit te zitten' en af te wachten wat de toekomst voor ons in petto had. Vele onderzoeken en echo´s verder, werd besloten om de kleine man te halen met 38 weken.
Er was afgesproken en besloten dat de kleine man na de bevalling heel even bij mij mocht blijven en daarna voor onderzoek naar een apart kamertje zou gaan om vervolgens naar de IC vervoerd te worden.
Mijn man en ik hadden ons erop ingesteld dat we, na de bevalling, alleen naar huis zou gaan en dat onze kleine man op de ic moest blijven. Maar na 2 dagen kon niets van de problemen blijken en leek onze kleine man in die 2 % te vallen dat er niets aan de hand zou zijn. Hoe was dat nou toch mogelijk? Die supersnelle trein veranderde zo onverwacht van spoor, dat we behoorlijk om zijn gevallen. We hadden echt even de tijd nodig om op te staan en de kreukels recht te strijken.
Wat waren we gelukkig, we gingen gewoon naar huis met een gewoon gewoon gewoon gezond kind.
Maar ja, zo gewoon gewoon gewoon was het niet. Het kleine mannetje was en bleef klein en bleef er geel uitzien. Het werd niet minder, ook niet na verloop van tijd. Na ongeveer 8 weken, voor de zekerheid naar de huisarts. Zij verwees ons door naar het kinderziekenhuis, daar was hij immers bekend.
Daar stonden we dan, met het idee dat het allemaal wel mee zou vallen.
Maar het viel helemaal niet mee. Er werd op een gegeven moment zelfs door een arts gezegd: "Als wij gaan rennen, moet je goed opletten, want dan is er echt is aan de hand en zul je mee moeten gaan rennen. En wij zijn nu toch echt wel met heel versnelde pas onderzoek aan het doen." Diverse onderzoeken ingezet en onze knul mocht die dag niet mee naar huis, hij moest in het kinderziekenhuis blijven. Het bleek echt foute boel met de lever van ons mannetje, er leek een obstructie te zijn. De grote vraag was alleen waar de obstructie zat voor de lever of erna. Voor de volgende dag stond er een team klaar om een biopsie te nemen van zijn lever.
Aan het eind van die middag, kwam de arts ons precies uitleggen wat er aan de hand was. En dat was niet best, echt helemaal niet best. Ze dachten namelijk aan een galgangatresie. Dit houdt in dat de galwegen niet of niet meer doorgankelijk zijn in of net buiten de lever. Er moest een operatie plaatsvinden om te kijken of ze iets aan die doorgankelijkheid konden doen. En dan was nog maar te bezien, als de operatie aansloeg, hoe lang dat dan effect zou hebben. Als dat effect er niet of niet meer zou zijn, dan was een levertransplantatie de enige optie.
Euh….WAT?!?!
Onze wereld stortte in, want mensen die een transplantatie nodig hebben, gaan toch dood? Er zijn toch niet genoeg organen beschikbaar? De artsen doen hun uiterste best om mensenlevens te redden, en kinderlevens helemaal? Hoe kan onze knul dan een nieuw levertje krijgen? Gaat hij dan dood? Gaan wij ons zoontje van amper 8 weken oud verliezen?
Heleboel vragen en geen antwoorden.
Nadat de operatie uitgevoerd was, bleek al heel snel dat de doorgankelijkheid niet was verbeterd en dat een levertransplantatie de enige optie is. Na diverse onderzoeken in hét ziekenhuis in Nederland waar levertransplantaties bij kinderen plaatsvinden, kregen we groen licht. Onze jongen stond op de transplantatielijst! En opeens leef je continu op je telefoon. Je kunt immers elk moment gebeld worden dat je direct moet komen omdat er een leverdonor beschikbaar is gekomen. De koffers stonden klaar. De was werd heel goed bijgehouden, zodat we schone was mee konden nemen. Het lijstje voor de 'laatste dingetjes' lag op de koffers zodat we die nog gauw bij elkaar konden rapen. Medicijnen lagen klaar die onze knul in moest nemen bij een zogenoemde 'donormelding'. Als er een gelegenheid was dat er een wijntje of biertje gedronken kon worden, spraken mijn man en ik dit uitvoerig door, want er moet immers elk moment iemand nuchter zijn, want de telefoon kon elk moment gaan. Als mijn man ging werken of ik ging sporten, de telefoons waren opgeladen en in de buurt. En als ze niet in de buurt konden zijn, dan lag mijn mobiele telefoon bijvoorbeeld bij de badmeester.
En ondertussen werd ons mannetje tot zijn nokkie toe afgetankt. Doordat hij iets aan zijn lever had kon hij niet alle voedingsmiddelen uit voeding halen zoals een gezond kindje dat kan. Hij had in verhouding veel meer voeding nodig om hetzelfde te kunnen opnemen. Alleen zijn kleine lichaampje accepteerde dat niet en kon het niet verdragen. De hele nacht door moest hij sondevoeding krijgen. Dat werd op de milliliter nauwkeurig afgemeten door de sondevoedingspomp. Als hij 52 milliliter per uur kon verdragen moesten we het ophogen naar 53 milliliter per uur. Als hij weer ging spugen moesten we weer terug naar 52 milliliter. Ik was opeens een soort wiskundig iemand geworden, die precies moest kunnen uitrekenen hoeveel milliliters hij binnen had gekregen. Ook was ik een soort kokkin/ brouwer van brouwsels geworden. Hij moest overdag nog een paar flessen krijgen speciaal afgestemd voor kinderen met leverfalen, echter moest dit aangelengd worden met allerlei voedingsmiddelen en meer. Het was geen flesje melk meer, maar een 'brouwsel'. En ondertussen spuugde hij meer en meer en meer. Hij was niet gewoon aan het eten, hij werd gewoon tot zijn nokkie toe afgetankt. Liever op het randje dan er net onder. Hij moest aankomen, groeien en nog meer aankomen en nog meer groeien. De artsen wilden hem zo sterk mogelijk hebben voor het traject dat voor hem lag. Hij kon elk grammetje goed gebruiken.
Doordat zijn levertje niet werkte zoals het zou moeten, stapelde de bilirubine in zijn lichaam zich op. Hij zag geler en geler. En door die hoge waardes, kreeg hij van binnenuit jeuk. Geen gewoon kriebeltje, maar een niet te stoppen jeuk, die altijd en overal aanwezig was. Zelfs tijdens het slapen, liet de jeuk hem niet met rust. Hij bleef maar kronkelen en friemelen om te proberen de krabbelen tegen de jeuk. Ik heb zelfs regelmatig zijn handjes en voetjes vast moeten houden, omdat hij anders niet in slaap kon komen.
Ondertussen waren mijn man en ik op de hoogte gebracht van het feit dat er iets bestaat als orgaandonatie bij leven. Dit houdt in dat iemand die in leven is, een (deel van een) orgaan afstaat voor een ander. In overleg met de artsen bleek ik de meest geschikte kandidaat om donor te zijn voor onze kleine knul. Ook deze onderzoeken zijn in volle gang gezet. Na een stressvolle periode waarin ik meerdere keren per week de lange reis naar Groningen maakte, waarin ik echt binnenste buiten ben gekeerd, heb ook ik groen licht gekregen. Ik mocht donor zijn voor onze jongen. Wat fijn. We waren niet langer alleen afhankelijk van een overleden donor. De artsen hebben liever een overleden donor. Het brengt namelijk nogal wat risico's met zich mee, om in een niet ziek lichaam te snijden en er ook nog eens iets uit te halen. Ik zag die risico's helemaal niet zo. Ik zag het meer als het hebben van een alternatief. Stel dat er niet op tijd een donor beschikbaar zou zijn, dan zou ik als donor optreden. Ons lieve kleine knulletje kreeg opeens een soort van extra kans. De kans dat hij het zou gaan redden, werd opeens wat groter.
Ik heb regelmatig de vraag gekregen of ik dat niet moeilijk vond of lastig. Ik heb nooit getwijfeld, nooit. Ik ben moeder en ik wil graag het allerbeste voor mijn kinderen. En als dat betekend dat mijn kind iets nodig heeft wat in mijn lichaam zit, dan gaan we dat gewoon regelen, gewoon gewoon gewoon.
In maart 2013 was het dan zo ver. Ik zou een stukje van mijn lever afstaan, om mijn zieke zoontje te helpen, te redden eigenlijk. En wat was het spannend en tegelijkertijd ook helemaal niet. Ik ging dat gewoon even doen en mijn zoon zou weer een toekomst hebben. Hij had een grotere kans om zijn eerste verjaardag te kunnen vieren.
Mijn man is de nacht voor de operatie bij ons zoontje gebleven. Mijn ziekenhuiskamer was aan de andere kant van het ziekenhuis. Na een vreselijke nacht, een soort 'laatste' bezoekje bij onze knul en een hele dikke zoen en knuffel voor mijn zoon en man, werd ik al vroeg in de ochtend naar de ok gereden. Daar heb ik ook vluchtig de ok van ons zoontje gezien, direct naast de mijne. Wat vond ik dat fijn. Ook al was ik onder narcose, de gedachte dat ik bij hem in de buurt was tijdens deze lange operatie, gaf me een fijn gevoel. Ik ging met een gerust hart en vol vertrouwen onder narcose.
Voor mijn man brak er een vreselijke dag aan. Het begon al met de operatie van mij. Het lange wachten ging voor hem beginnen. Een paar uur nadat ik onder narcose ging, moest ook onze zoon naar de ok komen. Mijn man heeft hem weggebracht. Het lange wachten was voor hem al begonnen, maar nu was het dubbel. Hij had twee geliefden op de ok liggen, in de wetenschap dat in de 'worst care scenario' ze allebei niet terug zouden komen. Hij heeft bijna zijn schoenen opgegeten van de stress. Hij en ik zijn allebei uitgegaan van de 'best case scenario'. Er was geen ruimte om na te denken over de vraag: 'What if?' Daar was geen ruimte voor in ons hoofd, daar hebben we ook geen ruimte voor gemaakt.
10 uur later werd ik als eerste wakker op de ic. Mijn operatie was goed gegaan. Ik had vreselijke pijnen, maar dat gaf niet, als het maar goed zou komen met de kleine man, maar dat wisten we nog niet. Ze waren nog met hem bezig. Het aansluiten van de slagader gaf wat problemen. Maar ja, als alle andere zaken wel waren geslaagd, leek het aansluiten van een slagader peanuts.
12 uur na aanvang van de operatie van onze jongen kregen we het bericht dat de operatie klaar was. Het is niet van een leien dakje gegaan. Het aansluiten van die slagader heeft ongeveer 5 uur geduurd, niet bepaald peanuts. Maar goed, voor dat moment was het prima. Het stukje lever wat hij van mij heeft gekregen leek er prima op zijn plek.
Maar ja, dat liep even anders. Onze mooie knul heeft in 4,5 week 7 operaties ondergaan. Waaronder nóg een transplantatie. Het stukje lever wat hij van mij had gekregen zat er prima, alleen dacht zijn eigen leverslagader er anders over. Die kon waarschijnlijk de druk niet aan en is dicht geklapt, waardoor zijn lever een tijdje zonder zuurstof heeft gezeten. Daardoor was er te veel schade ontstaan en moest hij opnieuw getransplanteerd worden. Maar nu moest hij een lever krijgen van een overleden donor. Hij had namelijk ook een slagader nodig.
In deze periode ben ik regelmatig in zijn bedje gekropen om heel dicht bij hem te zijn en te laten weten dat ik er was. Om huid op huid contact te onderhouden. Hij deed dan af en toe zijn oogjes open en keek me dan aan. Maar die ogen waren zo leeg. Hol bijna. Hij was er wel, maar ik zag hem niet.
En toch gaf hij af en toe een teken dat hij wist dat ik er was. Deze momentjes waren echt de krenten in de pap. Hij werd langere tijd slapende gehouden. Maar heel af en toe, echt heel af en toe, was hij er opeens wel heel even. Hij keek me dan aan, tilde zijn handje een heel klein stukje op en viel weer in zijn slaap, ver weg, Maar hij was er even, met die mooie bruine ogen.
Na 6,5 week mocht hij mee naar huis. Zwaar verslaafd aan allerlei medicijnen die nog langzaam afgebouwd dienden te worden. Maar hij mocht naar huis! Hij mocht naar huis! Hij mocht naar huis!
En nu, bijna 2 jaar na het uitvoeren van de eerste transplantatie, gaat het goed. Maar hoe goed is goed? Goed als in hij leeft? Dan gaat het SUPER! Maar goed als in medicijngebruik en de bezoekjes aan het ziekenhuis? Dan gaat het minder goed. Hij heeft levenslang. Hij zal levenslang medicijnen moeten gebruiken. Onbekend wat die medicijnen op langere termijn doen met zijn lichaam. Nu, bijna 2 jaar na de eerste transplantatie is hij al meerdere malen opgenomen, omdat hij 'iets' onder de leden had. Ook zijn de bezoekjes aan de eerste hulp niet meer te tellen. Als een gezond kindje koorts heeft, zul je misschien een paracetamolletje geven. Als hij koorts heeft, zal hij gezien moeten worden door een arts en zal er weer bloed geprikt moeten worden. Naast al deze bezoekjes zal hij ook op regelmatige basis bloed moeten laten prikken, om een compleet beeld te schetsen van zijn 'toestand'.
Maar om terug te komen op de vraag: "Hoe goed is goed? Ik denk dat als we even buiten beschouwing laten dat hij op gezette tijden medicijnen moet krijgen, hij regelmatig en onregelmatig bezoekjes aan het ziekenhuis moet brengen, hij bepaalde voedingsmiddelen echt niet mag hebben om verschillende redenen, hij altijd rekening moeten houden met zijn onderdrukte afweersysteem en wij altijd rekening moeten houden met extra hygiëne, denk ik dat het goed gaat, ECHT HEEL GOED!!!
De grote les die wij als gezin namelijk hebben geleerd is dat we moeten genieten van wat we hebben en niet van wat we niet hebben. Geniet oprecht met alles wat je in je hebt, van wat je hebt en niet van wat je niet hebt. Het gras bij de buren is niet groener, echt niet.
En zolang hij niet opgeeft, doen wij dat ook niet.
