BOOS!!!!
Wat ben ik boos, boos, boos. BOOOOOOS!!!! En eigenlijk ook ontzettend verdrietig, teleurgesteld, verbaasd en overdonderd, maar vooral boos. Boos op onze overheid, boos op de ziektekostenverzekering en eigenlijk ook een beetje boos op ‘mede-ouders’.
Zijn ze nou helemaal GEK geworden???!!!???
Geen idee waar moet ik beginnen… Ik weet het niet. Mijn gedachten schieten alle kanten op, een grote chaos in mijn hoofd. Ik wil van alles, me strijdbaar maken en van alles ‘doen’ om maar het beste voor mijn zoontje te behouden.
Zijn ze nou helemaal GEK geworden???!!!!????
Het was een gewone, leuke, gezellige dag met mijn jongens. Niets aan de hand, totdat ene telefoontje… Mijn emotie-overhoop-gooiende telefoontje.
Het ziekenhuis… Het eerste wat ik dacht: “O jee, de bloeduitslagen van Mads vallen tegen.” Maar dat was gelukkig niet zo.
Maar wat dan wel? Ze vertelde dat de verzekering de medicatie van mijn zoon niet meer vergoed en dat Mads gebruik moet maken een alternatief. Een veel slechter alternatief.
Zijn ze nou helemaal GEK geworden???!!!!????
Huh??? Hoezo??? Waarom??? Maar zonder dat medicijn gaat Mads toch dood? He??? WAAAAAT???? Heeft Mads dan voor niets gevochten??? He???
Zijn ze nou helemaal GEK geworden???!!!!????
Het medicijn waar Mads levenslang aan vast zit heet Tacrolimus (althans voor de eerste jaren van zijn leven, als hij groter en ouder wordt is er een goed alternatief). Dit middel zorgt ervoor dat het immuunsysteem gedeeltelijk wordt onderdrukt. Het is een zoektocht geweest, en dat zal het ook nog wel lang blijven, om de juiste dosering te vinden, om de juiste medicatie-spiegel te vinden die voor Mads werkt. Het immuunsysteem kan nu wel ontstekingen ed opsporen en bevechten, maar het heeft niet in de gaten dat er een transplantaat in het lichaam zit. Dit transplantaat is niet lichaamseigen (en zal dit ook nooit worden) en wordt, als het immuunsysteem niet onderdrukt wordt, afgestoten. En dát is nu juist niet de bedoeling. Daarom heeft hij dit medicijn zo hard nodig.
Het geven van dit medicijn luistert best nauw. Het moet om de 12 uur gegeven worden (tussen de 11 en 13 uur om precies te zijn). Ook moet Mads een half uur van te voren en naderhand nuchter zijn. Dit betekent dus dat Mads in totaal een uur nuchter moet zijn.
En nu hoor ik dus dat de ziektekosten verzekering dit medicijn, of beter gezegd dit medicijn in suspensievorm (een vloeibare vorm) niet meer vergoed. Het alternatief is een capsule van ongeveer 1 centimeter groot!!!! Huh??? Hoe kan dat nou?
Zijn ze nou helemaal GEK geworden???!!!!????
Mijn gedachten schieten alle kanten op. Een heleboel vragen schieten door mijn hoofd. Maar de belangrijkste vraag die ik heb, hoe gaat dit met Mads aflopen? Hij heeft zo ontzettend moeten vechten om er überhaupt nog te zijn en dan gaat het nu verkeerd omdat de verzekering het medicijn uit het pakket haalt?
Zijn ze nou helemaal GEK geworden???!!!!????
Na een heel lang telefoongesprek met het ziekenhuis heeft me een hoop wijzer gemaakt. Ook bozer, en heel verdrietig, teleurgesteld, verbaasd, overdonderd, maar vooral boos. Hoe kan dit nou gebeuren in Nederland, een ontzettend rijk land! Er is ontzettend veel geld betaald aan het ziekenhuis voor alle operaties die zijn uitgevoerd, aan de bijbehorende opname, aan alle andere opnames en onderzoeken die nodig waren, kosten nog moeite werd gespaard en nu gaat het om een flesje medicatie van 100 milliliter dat ongeveer 100 euro kost. Hij heeft ongeveer 1 flesje per maand nodig. Waar gaat het over??? Bij andere kindjes zal het ongetwijfeld een hogere dosering of juist een lagere dosering zijn. Maar feit blijft, een suspensie kun je heel makkelijk met een medicijnspuitje af meten en geven. Mads heeft nu een makkelijke dosering nodig, 2 maal daags 1 milliliter. Maar wat als hij 1,1 milliliter nodig heeft, of juist 0,9?
Het alternatief is, zoals gezegd, een capsule van ongeveer 1 centimeter groot. De inhoud van deze capsules komt precies overheen met 1 milliliter suspensie. Wij, volwassenen, begrijpen wel dat wij dit in moeten nemen en kunnen dit (uitzonderingen daar gelaten) ‘gewoon’ innemen. Maar een kind van 3,5 jaar oud! Die gaat geen capusule innemen!!! En zoals zojuist gezegd, wat als Mads een andere dosering moet krijgen? Hoe ga ik 1,1 milliliter afmeten vanuit een capsule? Of meer, of juist minder?
Zijn ze nou helemaal GEK geworden???!!!!????
Door het ziekenhuis is ontzettend goed meegedacht om dit medicijn op een goede manier te kunnen geven. Wat wij zouden moeten gaan doen is de capsule openmaken, en de inhoud ervan met een klein slokje water of een hapje vla in laten nemen. De eerste vraag die ik had: “Maar hoe zit het dan met de nuchterheid?” Tja, als er gekozen moet worden tussen verschillende kwaden, dan is dit de minst kwade keuze. Maar goed, als inmiddels doorgewinterde moeder van een chronisch ziek kind, weet ik dat deze manier van medicatie geven niet de manier is waarop dit beschreven staat. Hierdoor zal de spiegel meer gaan schommelen met alle gevolgen van dien. Er zal vaker bloed geprikt moeten worden. Wat kost dat dan wel niet? Wordt dat dan uiteindelijk ook niet meer vergoed? En wat gaat dat extra bloedprikken doen met Mads? Hij is maar een klein jongetje. Ik kan nu nog best goed uitleggen dat het af en toe moet. Maar als dat niet meer af en toe wordt, maar elke maand? Of vaker? Wat dan? Gaat hij dan een fobie krijgen voor de witte-jassen-brigade? Wordt het dan lastig om hem überhaupt mee het ziekenhuis in te krijgen?
Begrijp me niet verkeerd, ik snap echt wel dat er bezuinigd moet worden. Dat snap ik echt wel. Maar dit is echt een heel slechte keuze!!!!! Hoe kan dit nou? En dan ook nog zonder overleg? Zonder informatie in te winnen? Daar verbaas ik me over. Ik hoorde in hetzelfde telefoongesprek, dat hét levertransplantatiecentrum voor kinderen (en tevens het enige in Nederland) niet is benaderd. Zij zijn namelijk, samen met de paar harttransplantatiekindjes en niertransplantatiekindjes, bijna de enigen in Nederland die deze suspensie vorm voorschrijven. Niet met de vraag waarom er zo vaak de suspensie vorm wordt voorgeschreven. Ook niet met de vraag waarom juist de capsule niet wordt voorgeschreven. Ook niet met de vraag of zij enige uitleg kunnen geven over wat zij doen en waarom zij dit doen. Helemaal NIETS, NADA, NOPPES!!! Het maakt mij boos, dat iemand anders dan de behandelend arts, bepaald welk medicijn het beste is voor mijn kind. Iemand die er niet voor heeft geleerd, iemand die niet de juiste informatie tot zich heeft genomen, iemand die ECHT alleen maar naar de cijfers heeft gekeken.
Zijn ze nou helemaal GEK geworden???!!!!????
Hoe kan dit nou? Hoe kan dit nou? Ik kan mij hier zo boos over maken. En uiteindelijk wordt ik ook heel verdrietig. Hoe langer ik er over nadenk hoe bozer, meer teleurgesteld en verdrietiger ik word. Aan de andere kant merk ik dat ik strijdbaar word. Ik kan en wil dit niet zomaar accepteren. Ik wil dit niet zomaar over onze kant laten gaan. Mads heeft zo ontzettend hard gevochten om er nog te zijn en hij doet het zo ontzettend goed. Ik kan en wil dit niet zonder slag of stoot accepteren!!! En dat zullen ze weten.
Het was een heel lang telefoongesprek wat ik heb gevoerd met het ziekenhuis. Ik hoorde namelijk ook dat ik een van de laatste ouders was, die werd gebeld met deze boodschap. Dat het medicijn van Mads, in deze vorm, niet meer vergoed wordt. Ik hoorde ook dat ik de eerste ouder ben, die zich hoorbaar boos maakte om deze keuze van de ziektekostenverzekering. He?? Hoe kan dat nou??? Andere kindjes hebben toch ook hard gevochten voor hun leven? Hoe kunnen we dat als ouders ‘gewoon’ accepteren? Dat snap ik echt niet!!! Ouders kom op!! Laat van je horen!!
Maar in dit verhaal schrijf ik nu Mads zn verhaal. Maar er zijn echt een heleboel “Madsen”, maar dan heet hij of zij bijvoorbeeld Koen, of Liv, of Annabel, of Jan, of Klaas, of …
Zijn ze nou helemaal GEK geworden???!!!!????
